Endométriose

Mon combat contre l’endométriose

PAR DEBORAH ANDREOPOULOS

Pour commencer, je tiens à préciser que je ne suis pas du genre à me préoccuper constamment de ma santé. Les petites douleurs occasionnelles ne me perturbent pas. J’essaie de prendre la vie comme elle vient. Certaines journées sont bonnes, d’autres moins.
Mais à l’adolescence j’ai commencé à avoir des douleurs très vives. Pendant mes règles, j’avais souvent des douleurs violentes dans les ovaires ainsi que des maux de tête, de la diarrhée, des vertiges, des nausées et des douleurs dans le bas du dos. Quelquefois, j’avais plusieurs de ces symptômes en même temps. J’avais remarqué que l’exercice et le repos me faisaient du bien, mais j’étais sans arrêt occupée.
La douleur est quelque chose de très personnel. Impossible de la mesurer ou de la décrire. Il m’arrivait de passer des journées entières au lit, épuisée par les symptômes cités plus haut. Parfois, je prenais des antalgiques et je me forçais à me lever et à m’activer un peu. Mais je ne pouvais plus travailler comme avant ni mener une vie vraiment normale. J’étais très découragée. Je sentais que quelque chose n’allait pas, mais à chaque examen médical les paroles rassurantes du médecin chassaient cette pensée.
À la trentaine, les symptômes ont encore empiré. Des douleurs insupportables venaient et repartaient sans raison apparente. La douleur me réveillait en pleine nuit. À un moment donné, je ne dormais plus que quelques heures par semaine. Parfois, j’avais de la fièvre pendant plusieurs jours. Je prenais des antalgiques pour calmer la douleur, des comprimés spasmolytiques pour l’intestin, des médicaments pour l’estomac, et des pommades et des comprimés pour le dos.


Des symptômes trompeurs
Les symptômes qui me tourmentaient pouvaient être attribués à plusieurs affections bien connues : migraine, adhérences pelviennes, dysménorrhée (règles douloureuses), syndrome du côlon irritable, colite et gastrite. Je mettais la plupart de mes douleurs sur le compte de la dysménorrhée. À l’époque, j’ignorais qu’il n’y avait pas de commune mesure entre la douleur provoquée par cette maladie et celle que je ressentais.
On m’a expliqué que de nombreuses femmes passaient par des périodes difficiles et que l’hérédité, le manque d’exercice, les heures passées devant un bureau, les dérèglements hormonaux, la fatigue, le stress et le fait de ne pas avoir d’enfant à plus de 30 ans pouvaient y être pour quelque chose. Un médecin m’a même dit que tous ces symptômes étaient un signe de bonne santé !
Et les autres symptômes ? Ma fatigue était attribuée au travail et au stress ; ma fièvre, à la fatigue ; mes douleurs intestinales et mes problèmes gastriques, au stress et à une mauvaise alimentation ; mes maux de dos, enfin, à un problème à la colonne vertébrale et à une mauvaise posture. Il y avait une explication pour tout. Mais je me sentais toujours aussi mal.


Enfin le bon diagnostic
En avril 1998, j’ai passé une échographie, mais les résultats ont montré que mes ovaires étaient sains. Au cours des quatre mois qui ont suivi, ma santé s’est encore détériorée. J’ai décidé de consulter un autre médecin. Il m’a fait passer une nouvelle échographie et a découvert que j’avais une grosseur volumineuse près de l’utérus. Il m’a envoyée chez un gynécologue, qui m’a confirmé que j’avais un kyste ou un groupe de kystes près de l’utérus. La formation mesurait 10 centimètres sur 12. C’était comme si j’avais été enceinte de 4 mois ! Le gynécologue a supposé que la cause de mes problèmes était l’endométriose.
Au début, j’étais perplexe. Je ne savais pas grand-chose sur cette maladie et je me posais beaucoup de questions : par quoi était-elle provoquée ? quelles répercussions allait-elle avoir sur ma vie ? Mais j’étais aussi soulagée. Depuis des années, je me sentais prisonnière de la douleur. Quand, après un examen médical, on ne m’offrait aucun soulagement ni aucune explication satisfaisante, j’étais envahie par un sentiment d’impuissance et de découragement, et je finissais par m’accuser de faire toute une affaire d’une douleur normale, bénigne. Je me disais que l’intensité de la douleur n’existait que dans mon imagination. Maintenant, tout s’expliquait.


Causes et traitements
Le médecin m’a conseillé de me faire opérer rapidement : le ou les kystes pouvaient éclater n’importe quand. Mais mon mari et moi avons décidé de commencer par nous renseigner sur l’endométriose.
Nous avons appris que, selon certaines estimations, 30 % des femmes en âge de procréer souffrent de cette maladie ! Sa cause est mal connue. Certains pensent qu’à la fin du cycle menstruel une partie de la muqueuse utérine remonte par les trompes de Fallope, s’implante dans l’abdomen et s’y développe. D’autres, que des fragments d’endomètre migrent hors de l’utérus par le système lymphatique ou sanguin. Selon une troisième théorie, l’endométriose aurait une origine génétique et certaines femmes y seraient prédisposées. Enfin, une quatrième école met la maladie sur le compte des substances toxiques présentes dans notre environnement pollué.
On nous a dit qu’il n’y avait pas deux cas identiques. La localisation des kystes, leur profondeur et leur taille varient. Même un kyste très petit peut provoquer des douleurs invalidantes s’il est situé à proximité d’un nerf.
Certains médecins estiment que la seule solution efficace et définitive est l’ablation de l’utérus et des ovaires. Néanmoins, on peut utiliser des hormones pour bloquer l’ovulation aussi longtemps que possible. Cela permet parfois d’obtenir une rémission pendant la durée du traitement, voire au cours des mois ou des années qui suivent. La chirurgie conservatrice, invasive ou laparoscopique, qui vise à enlever ou à détruire les kystes, est recommandée dans certains cas ; elle peut permettre de supprimer les symptômes.


Chirurgie et rechute
La dernière solution paraissait être la plus adaptée à mon cas. Mais après l’opération le médecin m’a prévenue que tous mes problèmes n’allaient pas disparaître. Il a dit que j’aurais besoin d’optimisme et de patience pour vivre aussi normalement que possible malgré les rechutes éventuelles, et il m’a assuré que je pouvais lui demander de l’aide n’importe quand.
Il m’a recommandé de passer une échographie des ovaires tous les trois mois et de prendre des médicaments de temps en temps, en fonction de mon état. Il m’a aussi conseillé de commencer tout de suite à prendre des antigonadotropes, des médicaments qui inhibent la libération des hormones stimulant les ovaires et qui déclenchent ainsi une pseudo-ménopause. Le traitement dure au maximum six mois, car il peut provoquer une baisse de la densité osseuse et d’autres changements liés à la ménopause.
Environ un mois et demi après la fin du traitement, j’ai de nouveau ressenti de violentes douleurs. J’avais lu des statistiques sur les rechutes et je m’étais préparée mentalement, mais je ne pensais pas que cela viendrait aussi vite. Une échographie a révélé que j’avais un gros kyste sur l’ovaire gauche. J’ai pris pendant une semaine les médicaments prescrits, et la douleur s’est calmée. Au bout de quelques mois, le kyste avait disparu. Mais un an plus tard un autre kyste est apparu. Je sais que tout le reste de ma vie je devrai rester vigilante et être suivie par un médecin.


Comme l’endométriose est une maladie hormonale et immunitaire, il y a d’autres facteurs, en dehors des médicaments, qui aident mon organisme à trouver son équilibre. J’ai dû changer mes habitudes alimentaires : je mange plus de légumes frais et de fruits, et je consomme moins de caféine. Je prends le temps de faire de l’exercice et de me reposer davantage. Tout cela m’a aidée à limiter les effets secondaires des médicaments et à devenir plus résistante.

Pendant cette épreuve, j’ai été très reconnaissante à mon mari pour son soutien compatissant et sa compréhension. Les personnes qui travaillent avec moi au siège des Témoins de Jéhovah de Grèce m’ont aussi beaucoup aidée, et cela m’a réchauffé le cœur. Par-dessus tout, j’ai puisé de la force dans mes relations personnelles avec Jéhovah, qui m’a ‘ soutenue sur le divan de douleur ’. — Psaume 41:3.

Communiquez !
  La maladie et la douleur peuvent générer des tensions dans n’importe quelles relations humaines. Toutefois, ce sont aussi des occasions d’affermir ces relations. Quand la maladie s’éternise, le comportement de la femme change parfois sensiblement. Cela peut être difficile à vivre pour les autres membres de la famille, en particulier pour le mari. Plutôt que de renoncer, les conjoints devraient s’efforcer de mieux communiquer, d’être lents à accuser et prompts à pardonner.


  Une femme qui souffre d’endométriose devrait se rappeler que son mari n’a pas la moindre expérience du cycle menstruel et qu’il risque d’être désorienté par sa maladie. Néanmoins, une bonne connaissance du problème peut aider un homme à faire preuve d’une grande compréhension. Voici quelques suggestions :
▪ Votre mari ne lit pas dans vos pensées ; dites-lui où vous avez mal et quel genre de douleur vous ressentez.
▪ Choisissez un médecin disposé à vous informer, votre mari et vous, sur l’endométriose et à vous consacrer le temps nécessaire.
▪ Parlez à votre mari des changements que vous ressentez — y compris des changements positifs !
▪ Demandez-lui de lire de la documentation sur la maladie.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
  L’endométriose doit son nom à l’endomètre, la muqueuse (couche de cellules) qui tapisse la paroi de l’utérus. C’est une affection caractérisée par la présence de fragments d’endomètre en dehors de la cavité utérine, par exemple dans les ovaires, la vessie ou les intestins, voire dans toute la région pelvienne.
  Bien qu’elle implique une croissance anormale de tissus, l’endométriose n’est pas cancéreuse. Ce ne sont pas les tissus eux-mêmes qui sont anormaux, mais leur présence en dehors de l’utérus. Chez la femme enceinte, la muqueuse utérine contribue au développement du fœtus. En l’absence de grossesse, elle est évacuée lors des règles.
  En revanche, les fragments d’endomètre situés en dehors de l’utérus ne peuvent pas être évacués. Il en résulte des hémorragies internes, la dégénérescence du sang et des tissus libérés par ces kystes, et la formation de tissus cicatriciels. D’autres complications peuvent survenir en fonction de la localisation des fragments : formation d’adhérences, saignements intestinaux, occlusions intestinales, troubles de la vessie et rupture des kystes (ce qui peut propager l’affection). Dans certains cas, les symptômes s’aggravent avec le temps, mais dans d’autres on observe un cycle de rémissions et de rechutes.



“ UN PROBLÈME DE FEMMES UN PEU ÉTRANGE ” ?
  Pour en savoir plus sur les conséquences mentales et affectives de la maladie, Le magazine "Réveillez-vous !" a interrogé Mary Lou Ballweg, présidente de l’Association endométriose, dont le siège se trouve à Milwaukee (Wisconsin), aux États-Unis. Voici quelques extraits de l’interview.
Q. : Quelles sont les conséquences affectives de l’endométriose ?
R. : Cela dépend beaucoup des symptômes de la maladie à un moment donné. Pour les adolescentes, cela peut être très perturbant. Les filles ne comprennent pas vraiment ce qui se passe, en particulier parce que la maladie n’a généralement pas été diagnostiquée, mais aussi parce qu’elles sont très sensibles à ces questions. Elles ne veulent pas en parler à leurs parents ni à personne d’autre. Elles finissent par croire qu’elles sont moins résistantes ou moins bonnes que les autres. Souvent, elles ont du mal à suivre à l’école et leurs relations avec les autres sont plus difficiles. Nous savons que beaucoup de filles quittent l’école à cause de cela. Toutes les semaines, on nous signale au moins un cas d’échec scolaire dû à des problèmes de santé importants liés à l’endométriose.
Q. : Et les femmes mariées ou âgées ?
R. : La douleur peut avoir de graves répercussions sur la vie de couple, en particulier si la maladie n’est pas diagnostiquée. Une fois le diagnostic établi, le mari et la femme peuvent coopérer parce qu’ils savent où est le problème. Normalement, il est possible de contrebalancer les effets de la maladie. Mais lorsqu’il n’y a pas de diagnostic convenable, c’est une véritable catastrophe. Dans notre équipe, nous avons une femme qui s’est entendu dire par son médecin, devant son mari, que tous les symptômes étaient dans sa tête. Son mari a cru le médecin et a divorcé. Ce manque de compréhension est une difficulté majeure. Si vous rentrez chez vous et annoncez aux membres de votre famille que vous avez une maladie grave, mettons la sclérose en plaques, vous trouverez probablement de la compassion et du soutien. Mais si vous leur parlez d’endométriose, ils se demanderont ce que vous racontez. Pour eux, c’est un problème de femmes un peu étrange dont personne n’a envie de parler. Vous risquez de ne recevoir aucun soutien.
Q. : Quand une femme souffre d’endométriose, quel soutien son mari, ses enfants et ses parents peuvent-ils lui apporter ?
R. : Je pense qu’ils doivent avant tout lui faire confiance, croire que ce qui lui arrive est bien réel. Ensuite, ils doivent proposer le soutien qu’ils lui apporteraient si elle avait n’importe quelle autre maladie. Cela signifie en particulier réunir le plus d’informations possible sur cette maladie, ce qui permet de comprendre ses effets et aussi les effets secondaires de certains médicaments. Je pense que dans le monde entier nos sociétés ont créé un tabou : il est gênant de parler de biologie féminine. C’est vraiment dommage. Le grand défi, c’est de changer la manière dont les gens se représentent le fait d’être une femme.

 

 

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Commentaires (2)

1. louisa 24/03/2010

Bonjour, Je viens de lire votre histoire, et je me pose la question concernant mon état de santé.
Je vous explique, ca fait depuis quelques années que je souffre pendant mes menstruations, règles très douloureuses. Et depuis deux ans j ai commencé à saigner en dehors des mes menstruations rien d'important, et au fur et a mesure ca s est accentué avec de la fatigue de forte douleurs pelviennes, de la constipation prolongée, le ventre qui gonfle. Et récemment, j'ai saigné non stop pendant 1 mois et demi, j 'en pouvais plus trop douloureux avec des maux de tete de temps en temps. J'ai consulté mon gynécologue qui à fait une échographie et à révélé un petit kyste et un autre de 4cm ce kyste est hemmoragique. J'ai subit une bipsie d'endométre qui a révélé un présence de fragments de la muqueuse utérine et des glandes , je comprends pas ce que ca veux dire, j'ai rendez-vous dans une dizaine de jour, le gynécologue souhaite me revoir. Si vous pouviez m aider. Là les saignements se sont arrétés mais j ai parfois des douleurs et des étirements coté gauche de l'ovaire et bas du ventre et depuis trois jours j ai mal au dos et à la chambre, je me sens fatiguée. Quels traitement s offre à moi, vais je devoir passer par la chirurgie. Pouvez vous me dire si le fait que je sois gonflé comme ci j'étais enceinte et de plus constipée, je suis obligée chaque jours de prendre des laxatifs pour évacuer. Ca devient long, on m a dit souvent que mes problemes gynécologues étaient hormonaux et donner des traitements. J ai 32 ans je suis fatiguée, cette douleur me gene. Merci à vous. Louisa

2. lynda 14/07/2011

bonjour, je viens de lire votre histoire et la je voudrais bien vous parlr de mon etat de sante.
voila, donc depuis 2ans jai eu un probleme au niveau du cote droit au bas ventre, jai consulte un gyneco qui a fait une echographie et trouve que j'ai un kyste de 4cm au niveau de l'over et puis je lai traite,depuis jai remarque ke la douleur desparait et les saignements aussi, mais depuis 3 mois je remarque des douleur sur le cote gauche du dos au dessous du coeur surtout on positition assise et quand je dors sur ce cote ca me fait trop mal, je suis inquiette et trop fatigue je voudrais bien savoir si ca a une relation avec le probleme genecologique au bien a une relation avec le côlon .merci

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