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Les mystérieuses maladies de Guam

Elle s’y attendait, mais les paroles du médecin lui font quand même un choc. “Toutes les analyses semblent confirmer que votre père souffre de lytico et de bodig.” Elle sait ces deux maladies incurables.
C’est à Guam que leur incidence est la plus forte. Mais quelles sont ces terribles maladies qui vont emporter le père de cette femme? Qu’est-ce qui les provoque? Et que peut-elle faire pour rendre supportables les derniers temps de sa vie?
Que sont lytico et bodig?
Lytico et bodig sont deux maladies dégénératives du système neuromusculaire. Lytico est connu dans le milieu médical comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Lytico en est l’appellation locale.
La SLA affecte les neurones moteurs et les nerfs de la moelle épinière. Lentement mais inexorablement, la paralysie gagne les muscles des mains, des jambes et de la gorge. Pendant un temps, le malade conserve néanmoins sa sensibilité, ses facultés de reproduction et la maîtrise de son système urinaire et rectal. Des femmes atteintes de SLA peuvent même avoir des enfants. L’une d’elles, morte à 43 ans, a mis au monde six enfants parfaitement normaux au cours des 14 années de sa maladie. Au stade terminal, des infections du système urinaire, une pneumonie ou une insuffisance respiratoire ont finalement raison du malade. La SLA frappe le plus souvent des adultes âgés de 35 à 60 ans. À Guam, la plus jeune victime a été une jeune femme de 19 ans.

Stefano Borgonovo, héros de la Fiorentina et de l'AC Milan (à gauche) aujourd'hui âgé de 44 ans (à droite)

 

Bodig est le terme local par lequel on désigne l’atrophie du cerveau. En médecine, on parle de démence parkinsonienne, affection qui combine les symptômes de la maladie de Parkinson et ceux de la maladie d’Alzheimer. Les manifestations parkinsoniennes (lenteur des mouvements, raideur musculaire, tremblements) ou les altérations mentales (perte de mémoire, désorientation, troubles de la personnalité) peuvent apparaître les unes avant les autres, parfois en même temps. Au stade avancé de la maladie, le patient souffre d’escarres, d’incontinence urinaire et fécale, d’ostéoporose, de fractures et d’anémie, et une infection l’emporte.
Lytico et bodig sont considérées comme deux maladies distinctes, mais des études ont amené certains spécialistes à penser qu’il s’agit d’une seule et même maladie dont les manifestations varient selon les cas.
Le mystère s’épaissit
Parmi les questions troublantes qu’on tente d’éclaircir, il y a les suivantes: 1) Pourquoi 98 % des malades de la SLA et de la démence parkinsonienne sont-ils de purs Chamorros (autochtones des îles Mariannes) et les quelques autres des Philippins installés à Guam de longue date? 2) Pourquoi les seuls autres endroits du monde où l’incidence de ces maladies est forte sont-ils situés sur la même longitude? 3) Pourquoi nombre des victimes de l’archipel souffrent-elles à la fois de S.L.A. et de démence parkinsonienne, alors que, partout ailleurs, les malades ne présentent que l’une ou l’autre de ces affections? 4) Comment se fait-il que l’on retrouve de l’aluminium en concentration importante dans le système nerveux central de ces malades? 5) Pourquoi, par contre, trouve-t-on peu de zinc dans les cellules cérébrales qui renferment un taux élevé d’aluminium? Des analyses minéralogiques réalisées dans l’eau et le sol des régions fortement touchées du Pacifique ouest ont mis en évidence des concentrations importantes d’aluminium, de manganèse et de fer, mais peu de calcium, de magnésium et de zinc.


Des recherches pour percer le mystère
Depuis de nombreuses années, des chercheurs travaillant à Guam, au Japon et au Canada essaient de percer ces mystères. Trois candidats se détachent dans leurs théories: un facteur génétique rare, une infection à virus lent, une intoxication chronique à un métal.
Selon un pharmacologue, la présence de deux à trois milligrammes d’aluminium dans les cellules cérébrales suffirait à altérer le fonctionnement du cerveau. Outre leur présence dans le sol et dans l’eau, les composés d’aluminium se trouvent en grande quantité dans la levure chimique, les préparations pour gâteaux et crêpes, la farine à pâtisserie, les pâtes surgelées, certains antiacides, des déodorants et des anti-hémorroïdaires. Le danger vient également du papier et des casseroles d’aluminium, qui libèrent des particules, surtout quand on y fait cuire des aliments acides ou alcalins.
Le docteur Kwang-Ming Chen, neurologue et grand spécialiste de ces maladies rares, a déclaré: “Les recherches approfondies réalisées par l’Institut national d’étude des attaques et des maladies neurologiques et contagieuses au cours des 30 dernières années n’ont pas totalement levé le voile sur le mystère de l’exceptionnelle incidence et de la cause de ces maladies du système nerveux central les plus débilitantes et les plus énigmatiques qui soient.” Il a cependant indiqué que l’hypothèse d’une intoxication chronique par un métal est beaucoup plus crédible que celles du facteur génétique rare ou de l’infection à virus lent. Les recherches se poursuivent. Tant qu’elles n’auront pas abouti, les seules choses à faire seront d’essayer de vivre avec la maladie et d’apporter la meilleure assistance possible aux malades.


À quoi s’attendre et que faire?
Les familles interrogées à Guam ont dit que, malgré leur peur et leur tristesse à l’annonce du diagnostic, elles avaient accepté la situation. Elles savaient qu’il n’y avait pas de guérison.
Frustration et désespoir sont le lot tant du malade que de sa famille. “Je trouve très frustrant de ne pas pouvoir parler correctement ni me déplacer dans la maison”, a expliqué une victime de la démence parkinsonienne à qui on demandait ce qui la tourmentait le plus. Les troubles de la personnalité et les trous de mémoire soumettent les membres de la famille à rude épreuve. Les escarres et l’incontinence compliquent encore les soins. Ayant toute sa tête, le malade atteint de S.L.A. est généralement plus coopératif, mais il est entièrement dépendant des autres aux derniers stades de la maladie.
Une pompe aspirante est souvent nécessaire pour désobstruer la gorge du patient atteint de l’une ou de l’autre des maladies. Les aliments doivent être mous et donnés sous forme de petites cuillerées déposées tout au fond de la gorge pour éviter la suffocation. L’oxygène s’impose quand la respiration devient laborieuse.
Grâce à un service de soins à domicile, les malades peuvent bénéficier de séances de physiothérapie, de traitements contre les infections et d’un soutien affectif. Entre autres matériels, la Guam Lytico and Bodig Association fournit des appareils orthopédiques, des attelles, des lits et des matelas hospitaliers, des fauteuils roulants et des bassins hygiéniques. Depuis 1970, les patients atteints de démence parkinsonienne sont soignés à la L-dopa, qui atténue la rigidité musculaire et améliore les mouvements lents. Malheureusement, il n’existe aucun remède efficace contre la démence ni contre la SLA.


Lorsque ces maladies se déclarent, la famille proche fait généralement preuve d’une coopération exemplaire. Une femme qui a perdu son père, une sœur et six autres membres de sa famille de la S.L.A. ou de démence parkinsonienne a fait l’éloge des siens en ces termes: “Tous ont eu la gentillesse d’apporter leur aide.” Et du mari de sa sœur malade, elle a dit avec reconnaissance: “Quel amour il a montré! Tous les jours, il l’installait dans un fauteuil roulant et allait la promener.”
Une femme a choisi de rester célibataire pendant de nombreuses années pour soigner sa mère. La SLA avait déjà emporté trois membres de sa famille, et d’autres commençaient à manifester les symptômes. Une autre femme, paralysée de la tête aux pieds depuis 24 ans, avait trois filles, dont deux avaient quitté l’école pour s’occuper d’elle. Elles la tournaient d’un côté sur l’autre toutes les demi-heures, jour et nuit. Des familles qui avaient à leur charge des malades exigeant des soins constants ont estimé nécessaire de les placer dans des hôpitaux, où un personnel qualifié peut s’occuper d’eux correctement.
Voici quelques conseils recueillis auprès de familles qui ont été confrontées à la SLA et à la démence parkinsonienne: être bienveillant mais ferme; ne pas s’impatienter ni trop attendre du malade; avoir foi en Dieu; prier souvent; ménager aux membres de la famille qui passent le plus de temps avec le malade des périodes de tranquillité; organiser de temps en temps des sorties pour le patient et l’aider à assister aux réunions du village ou à d’autres rassemblements; ne pas ressentir de honte à avoir un malade dans la famille; encourager les enfants, les petits-enfants et les amis à rendre visite aux malades, qui se sentent souvent seuls.
Même si la médecine n’a pas encore levé le voile sur les mystères de ces maladies, la situation n’est pas sans espoir pour les victimes et leurs familles. La Bible montre en effet que, bientôt, dans le monde nouveau établi par Dieu, la maladie, la douleur et la mort seront éliminées à jamais; elles seront remplacées par la perfection mentale et physique, avec la vie éternelle en perspective. En outre, nos chers disparus seront ramenés à la vie sur terre. Alors, si l’un de vos proches est touché par la maladie, lisez-lui la Parole de Dieu, la Bible, afin qu’il apprenne l’avenir merveilleux qui est placé devant lui. — Psaume 37:11, 29; Ésaïe 33:24; 35:5-7; Actes 24:15; Révélation 21:3-5.
[Note]
Aux États-Unis, cette affection est connue sous la dénomination de maladie de Lou Gehrig, du nom d’un célèbre joueur de base-ball des New York Yankees mort de cette maladie en 1941.

 

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